(Foto-)Boek: Dichtbij, het levenseinde van een kind.
De schrijfster Paula van Driesten, moeder van Tycho, vertelt:
En toen veranderde ons leven...
We spraken als ouders al over jouw kwaliteit van leven toen je twee jaar oud was. Je lichaam en hersenen hadden het moeilijk door het Sturge Weber Syndroom
‘Moeten we dit eigenlijk allemaal wel willen, je keer op keer bij de dood weghalen?’ vroegen we ons af
Je kon steeds minder en de periodes van lijden waren intens. Beroertes en epilepsie namen je over. Het was binnen het ziekenhuis toen niet bespreekbaar, doodgaan mocht niet. Herstellen en opknappen was het doel maar jou vele periodes met lijden vroegen ook iets anders. Scherp kijken, nadenken en veel gesprekken voeren over wat kwaliteit is voor jou en daarmee voor ons hele gezin. We zochten naar informatie en professionals die ons konden steunen in dit proces. Uiteindelijk vonden we die dankzij nieuwe ontwikkelingen en niet opgeven.
Je werd twaalf en tegen elke verwachting in had je toen het meest stabiele jaar van je leven. Toen je dertien en een half jaar was sloeg het om. Ik volgde je toen al met mijn camera en schreef stukjes over wat ik als ouder ervaarde. Niet wetende dat je laatste levensjaar in was gegaan. Deze persoonlijke teksten en foto's hebben nu de vorm van een boek. Waarin jij de hoofdrol speelt maar ook je broertje, zusje, ouders en hulphond.
Met dit verhaal wil ik een bijdrage leveren aan hoe het wel kan, kwaliteit van leven behouden maar ook kwaliteit van sterven realiseren voor zover dat mogelijk is. Veel van wat er in ons proces gebeurde willen we laten zien in de hoop dat het herkenning geeft aan ouders en een meerwaarde is voor professionals. Het is een proces wat gaat over zingeving, verlies, emoties als angst, twijfels, zorgen, hoop. Je kijkt mee met Tycho en ons in het ziekenhuis, het gezinsleven, de laatste week thuis, de uitvaart en een maand erna.
Een heel fijn team van mensen heeft mij geholpen het boek te realiseren. Waaronder een waardevolle bijdrage in het boek van onze kinderarts, huisarts en kindercomfortverpleegkundige die hun ervaringen delen rondom kinderen met een levensduurverkorte aandoening en meervoudige beperkingen.
Auteur en fotograaf: Paula van Driesten
Drukkerij: Van der Eems te Easterein
Boek te bestellen via de site van Paula van Driesten: https://paulavandriesten.nl/fotografie-in-de-zorg