‘Ik hoop dat ik mijn kind overleef.’ Een prikkelende uitspraak, maar wel een uitspraak die voor veel ouders van een kind met (Z)EVMB herkenbaar of begrijpelijk is. Mensen met (Z)EVMB worden dankzij verbeterde zorg en voeding steeds ouder, en dat roept sociale, praktische en ethische vragen op. Wie neemt bijvoorbeeld de belangrijke zorgtaak over als ouders dat zelf niet meer kunnen? En hoe kan de kwaliteit van zorg gewaarborgd blijven als ouders er niet meer zijn?
Kasper Kruithof, onderzoeker aan het Amsterdam UMC, promoveerde vrijdag 15 september op dit onderwerp. Om de impact van toenemende levensverwachting van mensen met (Z)EVMB bloot te leggen, ging hij in gesprek met ouders, brussen en zorgverleners van kinderen van 15 jaar of ouder. “We hebben 6 artikelen geschreven, waarin we onder andere keken naar wat het betekent dat mensen met (Z)EVMB steeds ouder worden, welke zorgen er zijn en wat het betekent voor het organiseren van de zorg”, vertelt Kasper.
(Bron: Platform EMG:https://www.platformemg.nl/)
