De portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Orphanet is een unieke bron die kennis over zeldzame ziekten verzamelt en vervolledigt om zo de diagnose, zorg en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren.
Orphanet Know the rare for better care:
Wereldwijd lijden 300 miljoen mensen aan een zeldzame ziekte. Mensen helpen hun ziekte beter te begrijpen, medische experten te vinden, betere zorg te krijgen: Orphanet ondersteunt elke stap van het zorgtraject. Hoe? Door referentiegegevens en kennis te verstrekken aan alle actoren binnen het ecosysteem van zeldzame ziekten. In de eerste plaats heeft Orphanet de nomenclatuur van zeldzame ziekten ontworpen. Deze nomenclatuur wordt ook nog steeds gehandhaafd door Orphanet, en dient als gemeenschappelijke taal voor medische professionelen, onderzoekers en beleidsmakers over de hele wereld. Bekijk de video, gemaakt door Agent Majeur, om hier meer over te leren.
Onze missie
Orphanet werd in Frankrijk opgericht in 1997 tijdens de opmars van het internet om de schaarse kennis over zeldzame ziekten te verzamelen en zo de diagnose, zorg en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren. Sinds 2000 is dit initiatief een Europees ondernemen, ondersteund door subsidies van de Europese Commissie: Orphanet is gaandeweg uitgegroeid tot een consortium van 41 landen, binnen Europa en over de hele wereld.
Orphanet is gelinkt aan het Nederlandse Erfocentrum. Neem contact op via erfolijn@erfocentrum.nl
