Wat doen wij
Wij zetten ons in de eerste plaats in voor alle patiënten met een zeldzame of genetische aandoenig. Maar iedereen krijgt vroeg of laat te maken met de snel toenemende mogelijkheden van de genetica en medische biotechnologie. Denk bijvoorbeeld aan de hielprik bij pasgeborenen of voorspellende genetische testen. Daarom heeft de VSOP ook samenlevingsbrede missie. Als er sprake is van maatschappelijke of ethische dillema's is de inbreng van het patiëntenperspectief onontbeerlijk. We stimuleren dat kansen worden benut en onnodige vertraging wordt voorkomen. We willen dat iedereen tijdig bekend is met mogelijkheden die voor haar of hem van belang kunnen zijn en ook is toegerust om die weloverwogen te kunnen benutten.
De VSOP vertegenwoordigt de achterbannen van de aangesloten patiëntenorganisaties. Om een goede inbreng vanuit patientenperspectief te waarborgen, organiseert de VSOP hiervoor diverse platforms. Daarbinnen kunnen patiëntvertegenwoordigers en deskundigen hun activiteiten en beleid afstemmen en elkaar inspireren (klankbordfunctie). Een platform bespreekt maatschappelijke ontwikkelingen en/of vraagstukken die leven binnen patiëntenorganisaties.
De VSOP ondersteunt patiëntenorganisaties en fondsen bij hun activiteiten die ze - vanuit de ervaringsdeskundigheid van patiënten - richten op het verbeteren van de zorg en bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek. Vanuit datzelfde patiëntenperspectief behartigen we als VSOP hun gezamenlijke belangen. Beide doelstellingen komen samen in een aantal platforms voor vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en fondsen. Zo’n twee keer per jaar komen de deelnemers bijeen. Relevante ontwikkelingen en vraagstukken worden besproken. Meestal worden externe deskundigen uitgenodigd voor een presentatie. Zij kunnen ook worden gevraagd om adviserend lid te worden van het platform. Een platform staat open voor alle patiëntenorganisaties en fondsen die actief zijn, of willen worden, op het thema van het platform.
